Дети-бабочки нуждаются в дорогостоящих лекарства и ежедневном уходе

В первый день жизни Лизе Цыбульской поставили неутешительный диагноз — буллёзный эпидермолиз. Редкое генетическое заболевание, при котором кожа буквально отслаивается, страдают и внутренние органы. Серьёзные раны приходится перевязывать каждый день, ухаживать помогают мази. Получить бесплатно дорогостоящие препараты семье помогает благотворительный фонд «Дети-бабочки».

Галина Цыбульская, мама Лизы:

«Специальные перевязочные средства, которые не производятся на территории России. Они, естественно, — одноразовые и очень дорогие. Одна перевязка примерно нам обходится тысяч в 20 за раз. То есть одно изделие стоит больше восьми тысяч рублей».

Встреча с врачом из федерального медцентра стала возможной благодаря выездной научно-практической конференции «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении». В детской областной больнице собрались лучшие специалисты для обмена опытом и знаниями в области редких заболеваний кожи.

Оксана Кузнецова, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»:

«Мы обучаем докторов, напоминаем то, что они знают, потому что генодерматозы — это орфанные заболевания, то есть частота встречаемости — достаточно редкая, может быть, от 1 на 200-300 тысяч населения до 1 ребёнка на миллион».

Ирина Блинкова, начальник отдела медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Архангельской области:

«В Архангельской области таких — четверо детей, у которых любое механическое повреждение кожи ведёт к повреждению и, соответственно, нуждается в особых лекарственных препаратах, медицинских изделиях, мазях, абсорбирующих повязках».

В регионе благодаря поддержке федерального фонда «Круг добра» удается помогать необходимыми медикаментами 75 детям. Важно и то, что маленькие северяне могут рассчитывать на помощь в медицинских учреждениях Москвы и Санкт-Петербурга.