Судьбу северодвинки Вики Снегирёвой решит новый консилиум

Решение отправить документы на повторный консилиум родители Вики Снегирёвой называют самым сложным в своей жизни. Отрицательное заключение комиссии может стоить семье слишком дорого.

Ирина Снегирёва, мама Вики Снегирёвой:

— Если мы получим отказ, то есть это будет отказ в гособеспечении, но это будет новый консилиум, он уже будет февраля и он аннулирует консилиум декабря, где нам одобрили введение препарата на коммерческой основе. То есть даже на коммерческой основе у нас не будет шанса ввести на территории РФ.

Ранее в гособеспечении Вике было отказано из-за превышения возраста в 6 месяцев, затем из-за положительной динамики на другом препарате — девочка получает поддерживающую терапию. С момента последнего такого консилиума здоровье малышки ухудшилось — добавилось частичное зондовое питание. Это произошло после перенесённого ОРЗ. А зондовое питание в документах фонда «Круг добра» числится как причина для отказа в жизненно важном уколе. Тем не менее, региональный минздрав рассчитывает на положительное заключение консилиума.

Александр Герштанский, и. о. министра здравоохранения Архангельской области:

— Если смотреть те рекомендации, которые есть у европейского консенсуса по СМА, у американского консенсуса по СМА, там не указано противопоказание в виде зондового питания или других кейсов, которые есть именно у Виктории. По возрасту если говорить, то так же расширяются рамки по допустимому для препарата «Золгенсма».

В случае положительного ответа от «Круга добра», 121 миллион, собранный на лечение Вики, будет распределён фондом «Звезда на ладошке» на лечение других детей с СМА. Но на случай отказа в гособеспечении, фонд ведёт переговоры с зарубежными клиниками. А семья готова при необходимости объявить новый сбор. Для введения препарата за границей потребуется дополнительная сумма — ещё порядка 50 миллионов рублей.

Ирина Снегирёва, мама Вики Снегирёвой:

— Мы когда сбор вели, мне сейчас кажется, что мне тогда было легче, потому что там у нас была цель, то есть мы все отрывались от своих «хочу», не спали по полночи, в течение дня. Это огромное количество людей, то есть мы все торопились, нам было жалко упустить даже одного часа. А вот эти месяцы ожидания, когда ты просто сидишь и ждёшь. И ты ничего не можешь сделать.

121 миллион рублей на покупку препарата Золгенсма семья Снегирёвых собрала ко Дню рождения дочери-23 ноября прошлого года. Всего лишь один укол способен остановить спинальную мышечную атрофию. Затем начался процесс получения согласия от федеральной клиники ввести лекарство на коммерческой основе. Но к тому моменту, как это согласие было получено, препарат получил статус зарегистрированного на территории Российской Федерации, но не введённого в гражданский оборот. В январе Правительство страны дало разрешение на ввоз такого препарата в Россию только государственному благотворительному фонду «Круг Добра». Введение препарата в гражданский оборот может занять до полугода.