Наша помощь все еще требуется Вике Снегиревой

Спинальная мышечная атрофия первого типа. Для северодвинской семьи Снегиревых диагноз их двухмесячной Вике звучал как приговор. Редкое генетическое заболевание поражает мышцы. Приводит к параличу и остановке дыхания. Чтобы девочка могла дышать, родители вынуждены отсасывать слюну из гортани и подключать Вику к аппарату ИВЛ.

Ирина Снегирева, мама Вики:

— Обычные детки, обычные люди во время сна отдыхают, а детишки со СМА, во время сна, тоже много трудятся. Потому что затрачивают очень много сил на дыхание. А здесь она расслабляется постепенно. Естественно, ей это очень не нравится — маска. Но как правило — это минут 10. Она успокаивается.

Болезнь прогрессирует ежечасно. Сейчас Вике тяжело кушать — мешает все та же слюна. Каждый раз, когда мама берет в руки приборы — Вика плачет. Утро малышки начинается с неприятных процедур — санация гортани, ИВЛ, разминка.

Ирина Снегирева, мама Вики:

— Утро у нас обязательно начинается с разминки всего тела. Викуле нельзя грубый массаж, нельзя серьезные нагрузки, поэтому легкие всякие движения потому, что за время сна застаиваются мышцы.

Чтобы победить болезнь, Вике нужен один укол. Производит его единственная компания в мире. Снегиревы пытались получить лекарство через фонд «Круг добра», но им отказали. На момент поступления заявки, Вике было 6 месяцев и 18 дней. Программа фонда рассчитана для детей до 6 месяцев.

Ирина Снегирева, мама Вики:

- Поэтому, нам было рекомендовано из-за 18-ти дней обратиться в клинику федерального значения. Наша больница отправила документы в Москву, в клинику федерального значения и когда пришел от них ответ, Вике было уже 7 месяцев и 8 дней. Фактически месяц. Ну, пришел ответ, что они указали нам, что мы не подходим под критерии подачи заявки.

Снегиревы считают, что в индивидуальном порядке Вику не рассматривали. Семья не сдалась и начала сбор денег на спасительный укол. Нужен почти 151 миллион рублей. Собрали примерно половину суммы.

Ирина Снегирева, мама Вики:

- Конечно, в основном, это наша область. Это безусловно, мы очень благодарны людям за помощь. Мы очень надеемся, все-таки, нам удастся собрать оставшуюся сумму.

Снегиревы стремятся собрать всю сумму до декабря. В следующем году препарат может подорожать. Узнав беду Снегиревых, подключилась и администрация Архангельска. Отправлены обращения на крупные предприятия, в школах собирают макулатуру, организованы благотворительные концерты.

Светлана Скоморохова, заместитель руководителя аппарата администрации Архангельска:

 - Я родителям предложила еще обратиться не только к губернатору, но еще и к уполномоченной по правам ребенка Российской Федерации потому, что Анна Юрьевна Кузнецова — это тоже очень неравнодушный человек и какую-то помощь со стороны предпринимательского сообщества я думаю — тоже будет оказана.

Благодаря информационной поддержке администрации столицы Поморья на этой неделе собрали миллион рублей. Помочь Вике можете и вы. Для этого нужно перейти по ссылке, которую вы видите на экране. В группе все необходимые реквизиты. Важна любая сумма. Время идет на минуты.