Около 30 миллионов рублей удалось собрать на покупку препарата для восьмимесячной Вики Снегирёвой

Восьмимесячная Вика — второй ребёнок в семье северодвинцев Данилы и Ирины Снегирёвых. Их первенцу Святославу уже восемь лет. Долгожданная девочка родилась 23 ноября прошлого года. К здоровью новорождённой у врачей не было никаких вопросов. Но спустя два месяца, как гром среди ясного неба, счастливым родителям озвучили страшный диагноз — «спинально-мышечная атрофия» — «СМА». Началась борьба за жизнь малышки.

Ирина Снегирёва, мама Вики, жительница г. Северодвинска:

— У Вики ослабли руки, практически обездвижились ножки, т. е. даже голеностопы слали затекать, потому что ноги не двигаются. Это слабость мышц, мышцы-то все слабые, т. е. у неё и плачь соответственно был слабый, как «мяукала». В голове вот эта фраза «сидела», которая везде написана про СМА, что дети, которые не получают лечение, они до 2 лет не доживают. И пока ещё не было введено лекарство, я действительно боялась спать, папа боялся спать, хотя ему с утра на работу.

Благодаря тому, что врачи смогли вовремя обнаружить проблему, сделать все необходимые исследования и назначить лечение, развитие болезни удалось затормозить. Двухмесячной девочке стали вводить лекарство «Спинраза». Его предоставил Снегирёвым благотворительный фонд «Круг добра». Уже сделано четыре укола, очередное испытание у Виктории на следующей неделе.

Ирина Снегирёва, мама Вики, жительница г. Северодвинска:

— Она будет в реанимации без мамы. И представьте, ребёнка вот так «скручивают», и в спинной мозг вводят. Надо, чтоб ребёнок не двигался, чтобы лекарство зашло, чтобы врач всё правильно сделал.

По словам мамы, у Вики наметилась положительная динамика. Она сама глотает пищу. Причём, на умственное развитие болезнь не влияет. Чтобы помочь ребёнку дышать, дома установлены специальные аппараты. Необходимые процедуры каждые три часа.

— Полноценно дышит грудью, затрачивая меньше сил, потому что они на дыхание очень много сил затрачивают.

Сейчас жизнь Вики в зависимости — от укола к уколу — пожизненно. Но есть лекарство, которое может в корне изменить ситуацию — это незарегистрированный в России препарат «Золгенсма». Он вводится однократно, лечит саму причину болезни. И считается самым дорогим в мире. Но на его покупку нужно 150 миллионов рублей. Причём, спасительный укол необходимо сделать, согласно инструкции, до двухлетия ребёнка. Весной этого года Снегирёвы в соцсетях начали сбор средств в группе «Спасите Вику». К спасению подключились тысячи северян, а также различные благотворительные фонды. Пока удалось собрать около 30 миллионов рублей. Снегирёвы не теряют надежду и веру в победу — в «викторию». Кстати, имя девочке дали неслучайно.

— Мы решили, поскольку дочь стойко перенесла в мамином животике ковид — страшную болячку, то значит она должна быть Викторией!

Но теперь за эту «викторию» нужно бороться всем вместе, чтобы победить — дать возможность Виктории жить!