Верить и хоть как-то помочь своему ребёнку пытается семья Самсоновых
У сына Ромы — очень редкое заболевание — гиперглицинемия. Детей с этим заболеванием в стране всего 10. И до сих пор от этой болезни нет лекарства. Но есть специальное питание. Которое можно заказать только в Чехии. Сегодня семья Самсоновых нуждается в нашей с вами помощи.
7-месячный Рома Самсонов ест с большим аппетитом. Родители кормят малыша по часам, правда не обычной молочной смесью, а без глицина. У Ромы некетотическая гиперглицинемия.
Анна Самсонова, мама Ромы:
— Это обменное нарушение. Это глицин, который есть в любом белке. Он не перерабатывается у него в голове, то есть он в крови.
При таком заболевании у ребенка начинаются судороги. Без правильного питания они могут повторяться до сотни в сутки, вплоть до остановки дыхания. Чтобы такого не произошло, Анна и Денис закупают смеси в Чехии — питание без глицина есть только там. Лечение симптоматическое, лекарств от самой болезни в мире нет.
Анна Быкова, заведующая медико-генетической консультацией областной детской клинической больницы:
— Если говорить об этом пациенте, это первый пациент у нас за практику где-то 20 лет. И вообще, если говорить об этом заболевании, таких пациентов очень мало в Российской Федерации, их, наверное, около 10.
Государство ежегодно выделяет квоты на борьбу с редкими заболеваниями. В списке 24 диагноза. Деньги выделяются из регионального бюджета.
Сергей Эммануилов, председатель комитета по здравоохранению и социальной политике Архангельского областного Собрания депутатов:
— Здесь планируются очень такие позитивные перемены в связи с тем, что расходы практически увеличатся в полтора раза с одного миллиарда до полутора на цели льготного лекарственного лекарственного обеспечения.
Еще 500 миллионов рублей на борьбу с редкими заболеваниями направляет федеральный бюджет. Но диагноза Ромы в этом списке нет. Поэтому Анна и Денис закупают смеси только на свои деньги. В месяц это десятки тысяч рублей.
Денис Самсонов, папа Ромы:
— Помощь, конечно, нам нужна, потому что столько. Квартира в ипотеке, смесь дорогостоящая, жена в декрете, работаю только один я. Денег все равно не хватает на это на все. Небольшие финансы, конечно, нам нужны.
Семья ждет помощи неравнодушных. Подробная информация в группе Рома Самсонов Вконтакте. Родители верят, что лекарства от пока неизлечимой болезни ученые обязательно найдут.
Новости
